Chcete podpořit Davídka? Přispět na nákladné terapie a pomůcky mu můžete na transparentní účet 2901905375 / 2010

První intenzivní neurorehabilitace na klinice Axon - David se naučil sedět

S Davidovou diagnózou zrakového postižení zdaleka nesouvisí jenom to, že nevidí. Zrak jako jeden ze základních smyslů ve vývoji dítěte souvisí tak nějak skoro se vším. Významně motivuje dítě ke zvedání hlavičky, sahání po předmětech, plazení, lezení a prakticky skoro všem dalším pokrokům. A když zrak chybí, nebo je omezen na minimum, je to všechno trochu složitější. Proto má i náš David opožděný psychomotorický vývoj.

Celkem rychle po jeho narození jsem i díky literatuře od brněnské Společnosti pro ranou péči pochopila, že se budeme muset fakt snažit. Že spousta věcí půjde hrozně pomalu, v jiném pořadí a něco třeba vůbec. Protože docela dlouho nebylo jasné, co mu přesně je, jaký je původce, a tedy zda nebude mít poškozený i mozek či další orgány, od začátku jsem myslela i na varianty, že může být třeba zcela imobilní a s mentálním postižením.

S postupem času se situace vyvíjí, získáváme nějaké nové informace, David roste. Magnetická rezonance mozku v jeho pěti měsících, kdy bylo kvůli silné brachycefalii a zvláštnímu tvaru lebky podezření na hydrocefalus a srůsty lebečních švů, dopadla snad dobře. Oční vada by taky neměla být dána genetikou, na základní výsledky jsme čekali třičtvrtě roku a další sice něco odhalily, ale s očima to moc nesouvisí a týká se spíše jeho případného plánování rodičovství v dospělosti. Pro jistotu byl ale v roce a půl poslán i na EMG vyšetření, z jehož výsledků jsem vzhledem k možnému odhalení svalových dystrofií měla hrůzu, ale v tomto směru snad dopadlo taky dobře. 

Hned ve dvou měsících věku jsem s Davídkem začala chodit k výborné brněnské fyzioterapeutce Mgr. Martině Zábojníkové, která s námi až prakticky do jeho roku cvičila Vojtovu metodu. Davidův psychomotorický vývoj nebyl standardní už od začátku, takže jsem věděla, že nebudu na nic čekat. V tom byla jedna z výhod toho, že David nebyl naše první dítě, trochu jsem aspoň tušila, jak takové mimino má vůbec vypadat. Nepál koníky, neměl důvod zvedat hlavičku, aby se rozhlédl. Byl taky asymetrický, měl slabé šikmé břišní svalstvo, diastázu a další. Vojtovka mu pomáhala, ale i tak jsme se rozhodli po určité fázi úvah zkusit intenzivní rehabilitace. 

Na konci ledna 2021 jsme proto absolvovali úvodní vyšetření u MUDr. Jarmily Zipserové, primářky Neurorehabilitační kliniky Axon. Ta toho času měla pobočky v Praze, Karlových Varech a Zlíně. Naivně jsem doufala, že David případně rehabilitace bude moci podstoupit ve Zlíně, který má pro nás obrovskou výhodu možnosti hlídání staršího dítěte. To pochopitelně nevyšlo a byly nám doporučeny tři týdny v Praze, protože právě tam měli fyzioterapeutky se zkušenostmi s takovými dětmi, jako je Davídek. A přijet jsme měli hned v březnu. Vzhledem k logistické složitosti jsme to chvíli promýšleli, ale celkem brzo jsme se rozhodli, že to prostě zkusíme. A ještěže jsme to udělali! 

Otázka ubytování se vyřešila záhy sama - nikdy nepřestanu děkovat za to, jaké kolem sebe máme skvělé lidi!!! A společně s uzavřením okresů jsme se odebrali do Prahy. David v Axonu cvičil celkem tři týdny, od pondělka do pátku, tedy 15 dní, 2 hodiny denně, celkem tedy 30 terapeutických hodin. Protože je malý a cvičení pro něj bylo docela náročné, měl je v rámci dne rozdělené vždy na jednu hodinu dopoledne a jednu odpoledne. Mezitím stihl oběd a spánek, takže rozhodně nemůžu říct, že bychom měli čas na nějakou turistiku po (zavřených) památkách.

Davídka měla na starosti pořád stejná fyzioterapeutka, paní Bára Pavlíček Nováková, do které se okamžitě totálně zamiloval. A ona s ním dokázala z našeho pohledu úplné divy. Do Axonu jsme dovezli miminko, které v podstatě jen leželo na zádech a válelo sudy. Záda ale naprosto vedly. Neseděl, neplazil se, nelezl. Už během prvních dní cvičení s Bárou na něm bylo vidět, jak mu to prospívá. Sice býval vždy už tak po 40 minutách dost unavený, ale rehabilitace nesla své ovoce a David se posadil! Doufala jsem, že se to v dohledné době snad stane, ale netroufala jsem si to nějak konkrétně představovat. 

Režim byl pro nás oba docela náročný, hlavně kvůli jeho věku bylo třeba terapie rozdělit na dopoledne a odpoledne. Proto jsme vlastně neustále jezdili po Praze tam a zpátky, aby se mezitím stihl najíst, vyspat a byl zase ready na cvičení. Mé představy o tom, jak budeme jezdit MHD, protože autem to bude přece zbytečné, vzaly rychle za své. V březnu zrovna začal další docela tvrdý lockdown, zavřely se okresy a poprvé bylo povinné nosit místo roušek pouze respirátory. Skoro vše bylo zavřené, ale lidi v pražských "šalinách" to měli docela na salámu. A protože mimino v kočárku nebylo nijak chráněné a během prvních jízd mi na něj neustále někdo s rouškou pod nosem chrchlal a navíc naším směrem jezdily nízkopodlažní tramvaje jen občas, velice rychle jsem zjistila, že mezi řízením v centru Prahy a v centru Brna není vůbec žádný rozdíl. Vzhledem k tomu, že se na rehabilitacích neustále potkáváme s handicapovanými dětmi, pro než může být často jakákoli infekce velký problém, nebylo co řešit.

Celé tři týdny jsme bydleli na Andělu v naprosto božím hotelu s nejvíc nejlepším personálem na světě - Vienna house Andel's Prague. Moje úžasná spolužačka ze zlínského gymplu Monča Poštulková a její šéfová manažerka Kateřina Joklová nám totiž bez toho, aniž bychom cokoli takového žádali, nabídli sponzorované ubytování právě u nich. V tu dobu byly hotely a penziony kompletně zavřené a až na výjimečné případy nebylo možné se v nich ubytovat, ale právě rehabilitační pobyt dítěte byl naštěstí právě tou výjimkou. Už jsem to psala asi stokrát, ale zopakují to znova - nikdy nepřestaneme být vděční za to, jaké lidi máme kolem sebe. Toto úžasné gesto (jde něco takového nazvat vůbec gestem?) nám vyřešilo velkou část starostí, protože jsme měli k dispozici krásný apartmán s kuchyní, David svými nočními mejdany nikoho nerušil, měli jsme Prahu jako na dlani a zaměstnanci hotelu byli vždy ochotni poradit a pomoct úplně se vším - nechybělo nám tak kromě zbytku rodiny, který byl "zavřený" v jiném okrese na druhém konci republiky, opravdu vůbec nic. I to mi výrazně pomohlo hodit se víc do pohody a soustředit se na Davídkovy rehabilitace. Věnovala jsem se jenom jemu a i díky tomu byl dle mého efekt intenzivního pobytu tak velký.

Smutek z odloučení s druhým dítětem asi zmiňovat musím, vydržela jsem to dva týdny, pak se vyzbrojila 87ks čestných prohlášení a vyrazila po D1 přes 1789 policejních hlídek na D1 na víkend za dcerou, která trávila tyto "prázdniny" kvůli zavřené školce u babičky.

Rozhodnutí podstoupit první intenzivní rehabilitace na neurorehabilitacím klinice Axon už v tak brzkém věku (Davidovi byl rok) považuju za jedno z těch nejlepších, které jsme udělali. Ač jsem se toho vzhledem k logistice i nákladnosti původně bála a neuměla si to představit, jsem velmi ráda, že jsme do toho šli. Třítýdenní rehabilitace, tj. 15 dní o celkem 30 hodinách nás vyšla na 36000,- a celou jsme ji hradili z prostředků na Davídkově transparentním účtu. Tam v minulosti přispěla nebo dokonce pravidelně přispívá celá řada z vás a my za to neskutečně moc děkujeme. Opravdu jsme takovou podporu nečekali a každou darovanou korunu se snažíme použít efektivně - výhradně pro úhradu rehabilitací a s nimi spojenými přímými náklady, zdravotních pomůcek a potřeb a stimulačních hraček. Děkujeme vám všem!

 IMG_20210310_072202_817